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Le souci de l'avenir, la question de la séparation, de la prise de risque, une structure d'avenir, bilan à 2 ans d'Ad'appro. (1991)

Réunion parents/professionnels de mars 1991.

Cette réunion s’est fixée pour objectif de favoriser la rencontre entre les parents et l’institution. Elle marque la volonté d’ouvrir le dialogue entre parents et professionnels dans un souci de collaboration.
Elle offre également un cadre où les parents peuvent se rencontrer, mettre en commun leurs préoccupations, échanger leurs expériences et élargir ainsi le champ d’action et de réflexion concernant leur enfant, handicapé adulte, ses besoins et son devenir.
L’existence de la structure Ad’appro a été accueillie favorablement par l’ensemble des parents. Elle répond à un besoin spécifique de prise en charge de personnes adultes dont le handicap ne permet pas une réelle intégration dans les structures protégées déjà existantes.
Dans son aspect innovant, les parents sont sensibles à la qualité de prise en charge que peut offrir « une petite structure ». Peu favorables à l’anonymat des grandes collectivités, ils préfèrent voir évoluer leurs enfants dans une structure de « type familial », qui répond davantage à la nécessité, pour ces jeunes en difficultés, de bénéficier d’un accompagnement plus personnalisé.
De même, les activités qui leur sont proposées, à leur rythme et selon leurs possibilités, paraissent plus adaptées pour certains types de handicap, que celles axées sur la production et la rentabilité 8 heures pas jour.

Le souci de l’avenir

L’inquiétude des parents porte davantage sur l’avenir. Dans l’état actuel des choses, Ad’appro propose un projet de prise en charge à court terme. Que sera la suite ? Par souci de réalisme, certains parents ne s’autorisent pas à faire des projets à long terme… et lorsqu’ils l’envisagent, la représentation qu’ils ont du type de prise en charge qui correspondrait aux besoins de leur enfant, ne trouverait d’écho que dans une structure qui n’existe pas. En outre les parents se heurtent au manque d’information sur les différentes structures d’accueil existantes, qu’il s’agisse d’Etablissements Spécialisés (CAT,CATT, Lieu de Vie, Mas) ou d’organismes de loisirs pour les vacances (colonies, voyages organisés,etc…).

La question de la séparation

Confier leur enfant à une institution spécialisée ou à un organisme de loisirs, c’est, pour les parents, se confronter à la séparation. C’est aussi permettre à leurs enfants de vivre en dehors d’eux. C’est enfin pour les parents, l’occasion d’avoir une vie en dehors de leurs enfants.
Quelque soit l’enfant, handicapé ou non, il arrive une période où, devenu adulte, le jeune éprouve le besoin d’être plus autonome, d’avoir une vie à lui, de faire ses propres expériences, de se confronter à la réalité du quotidien, de construire de nouvelles relations, de mesurer ses possibilités, de faire des projets.
Lorsque l’enfant présente un handicap, la question de la séparation est plus difficile à envisager. Sur ce point les avis sont partagés :

• Pour certains, il apparaît nécessaire, voire indispensable, d’envisager l’avenir de leur enfant à distance de la cellule familiale. Malgré le handicap, ils restent dans la perspective d’évolution de tout individu en voie de développement. Même si leur enfant, du fait du handicap, n’a pas l’équipement nécessaire à une prise d’autonomie, ils voient, dans l’accompagnement spécialisé le moyen, pour lui, de franchir les étapes qu’ils sont en mesure de vivre. Pour ces parents, l’essentiel est qu’il puisse partir, se séparer, « faire comme les autres ».

• Pour d’autres, l’idée de séparation inquiète. Plus l’enfant présente un handicap lourd, plus la perspective de quitter le foyer familial apparaît comme impossible.

La question de la prise de risque

Favoriser les expériences, se séparer, c’est pour les parents se confronter au risque d’exposer leur enfant à des dangers face auxquels il ne serait pas en mesure de se protéger seul.
L’accent est mis sur la peur qu’il faut dépasser et le courage dont il faut faire preuve pour apprendre à son enfant à se déplacer seul en bus ou même à traverser une rue. Face au problème du risque, les attitudes parentales sont variables. Certains auront le sentiment, qu’en règle générale, les parents ont tendance à sous estimer leurs enfants. D’autres éprouvent le besoin d’une plus grande communication entre parents et éducateurs pour évaluer les capacités de leur enfant et le risque qu’ils peuvent prendre et faire prendre.
Dans l’ensemble, la perspective d’engager leur enfant en difficulté dans des expériences nouvelles confronte les parents à une lourde responsabilité. Même s’ils conçoivent que les échecs de leur enfant contribuent à le former, ils redoutent l’erreur grave et toute la culpabilité qu’elle engendre.
La plupart des parents s’interrogent sur la part de leur responsabilité vis-à-vis du handicap de leur enfant. Certains éprouvent un sentiment de culpabilité. Ce sentiment rend encore plus difficile le fait d’accepter de nouveaux risques.
En fonction des parents, certains arrivent à dépasser cette situation pour rendre leur enfant le plus autonome possible dans les limites de ces possibilités.
D’autres ont davantage besoin de sécurité pour leur enfant et trouvent alors dans des attitudes de très grande protection un apaisement à leur inquiétude.
Dans ce contexte, l’enfant généralement renforce ce lien de dépendance qui se doit d’être rassurant. En réalité, le changement de repère, de situation est souvent vécu comme une très grande source d’inquiétude.
La vie plus autonome passe par l’expérience de séparations successives (elles peuvent être vécues comme des « petites morts »).
Accepter ne signifie pas renoncer à son évolution. Bien au contraire, il s’agit de ne pas en rester aux limites que le handicap impose, mais de les reculer le plus loin possible.

Vers une structure d’avenir

Tenter de définir une structure d’avenir, c’est essayer de cerner les besoins et donc de proposer une forme de prise en charge qui y réponde au mieux.

• Trouver un lieu qui puisse les rendre heureux avec d’autres.
• Importance de rompre avec son isolement, accepter les autres, se confronter à des personnes étrangères.
• Soutien éducatif qui permette au jeune de faire des choix, de formuler des projets, d’avoir une vie personnelle, leur chambre, leurs affaires.
• L’activité apparaît comme nécessaire, à condition qu’elle garde un caractère épanouissant et qu’ils puissent avoir le choix (pas de rendement 8h par jour).
  Dans cette perspective, la structure à créer serait une sorte de « petite communauté » offrant un lieu de vie et d’activités avec un accompagnement dans un cadre qui garderait un souci d’évolution.

Evaluation d’Ad’appro Innovation après 2 ans de fonctionnement à titre expérimental :

La structure actuelle représente la réalisation partielle d’un projet plus large, proposant de nouvelles formes de prise en charge. Mais pour pouvoir aller plus loin dans la réalisation de ces objectifs, elle doit être soumise à une évaluation par le Conseil général. Certains parents se sont proposés à la participation éventuelle de cette première évaluation.