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Le livret d’accueil : la question de l’information, la notion de responsabilité et de coresponsabilité. (16 mars 2000)

I - INTRODUCTION :

L’élaboration et la diffusion de ce nouveau document qu’est le livret d’accueil, marque la volonté de fournir un cadre de référence commun, dans lequel usagers, parents et professionnels choisissent de s’engager.
Cette réunion sera également l’occasion de partager les projets institutionnels en cours :
- L’idée d’un voyage :
Depuis dix ans, AD’APPRO organise trois camps dans l’année où chaque usager participe au moins une fois. Afin de marquer le passage à l’an 2000, les professionnels avec l’association AD’APROJET ont l’idée d’un voyage, hors de nos frontières auquel participerait l’ensemble de l’établissement : ainsi la formule « camps » serait exceptionnellement remplacée par la formule « transfert d’établissement ».

- La création d’un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (S.A.V.S.), projet actuellement soumis à l’étude de la D.S.G., qui viendrait en complément de la prise en charge en journée, répondre plus largement aux besoins d’accompagnement de certains usagers, dans le secteur de la vie sociale et de l’habitation autonome en appartement.

II - A PROPOS DU LIVRET D’ACCUEIL :

Les parents reconnaissent la réelle nécessité de ce livret qui a au moins le mérite d’exister et de clarifier le cadre et les lignes directrices de la prise en charge.

1/ Responsabilité et protection :
Un point du règlement intérieur apparaît sévère pour une mère qui interroge le cadre horaire et fait part de sa crainte : un imprévu qui occasionnerait un retard de l’accueil de son fils, et l’attente de celui-ci sur le trottoir, après la fermeture de l’établissement pourrait le mettre en danger.
Il faut préciser que c’est le cadre horaire qui définit la responsabilité (ex. : en stage, le cadre horaire peut être différent). Dans le cas évoqué, il ne s’agit pas tant de responsabilité mais plutôt de protection et dans ce sens, il y aura toujours quelqu’un dans l’établissement pour pallier l’imprévu.
Cependant, il ne s’agit pas non plus d’encourager les retards réguliers ; un rappel à ce sujet a été adressé par note d’information, avant Noël, à tous les parents. D’ailleurs, un appel téléphonique pour informer du retard est un bon réflexe. Un père évoque à ce propos, l’utilité de communiquer à l’institution des numéros portables pour mieux garantir la protection en cas de besoin.

2/ Questions sur le financement :
Une mère interroge sur le financement d’AD’APPRO. Ce financement est effectué par le Conseil Général. Le budget est calculé sur la base d’un prix de journée annuel en fonction d’un nombre de jours d’ouverture. Mais on ne peut à proprement parler, ni de prix de journée, ni de dotation globale ; il s’agit plutôt d’un prix de journée versé régulièrement sous forme globalisée, par douzième au cours de l’année d’exercice. Cette formule permet une meilleure gestion financière comparée au système de dotation globale qui par le passé, était versée entre juillet et août pour l’année en cours, provoquant de fait, des problèmes de trésorerie liés aux avances bancaires.

3/ Question sur le statut d’adulte :
Une mère interroge sur la notion d’enfant à charge au regard de la déclaration d’impôt. Comment l’enfant handicapé devenu adulte est pris en compte ? Doit-on faire des déclarations séparées ?
Il est vrai qu’une personne handicapée ayant atteint la majorité (18 ans : âge légal et 20 ans dans le secteur administratif du handicap) est considérée comme responsable au regard de la loi, sauf si elle bénéficie d’une mesure de protection (tutelle, curatelle, etc…).
Cependant, la personne handicapée est considérée comme personne à charge dans le foyer fiscal. Pour plus d’informations, les réponses appartiennent au centre d’impôts dont on dépend.

4/ L’incidence du handicap ; la question de l’orientation :
Une phrase dans le livret d’accueil heurte une mère :
« La difficulté majeure des jeunes adultes accueillis dans l’établissement est le manque d’autonomie résultant d’une certaine immaturité due à l’incidence du handicap sur la personne et sur son milieu familial. »
Il ne s’agit pas de l’immaturité des parents comme cela a pu être interprété, mais du handicap qui modifie l’attitude de la personne et de sa famille dans le sens d’une plus grande nécessité de protection. C’est cette nécessité qui peut créer du même coup de l’immaturité chez la personne handicapée. Toute la difficulté réside dans le dosage de cette double nécessité presque contradictoire de protéger et d’autonomiser.
Sur la question des possibilités d’orientation à partir d’AD’APPRO, dans le cas d’incapacité à
exercer un travail même protégé, il est évoqué le refus de certaines familles d’un projet de vie non professionnelle. Une mère s’élève contre cette notion de refus, trouvant l’expression « rigide ». Elle tient à préciser qu’il ne s’agit non pas de refus mais d’absence de choix.
Le débat s’oriente sur cette éternelle bataille que doivent mener des parents pour trouver des solutions, tout en s’interrogeant sur la meilleure solution : internat ? externat ? accueil social ? Ils restent dans une position expectative.
Une autre mère interroge : « n’est-ce pas là une réflexion à faire sur la séparation qui représente pour les parents un passage très difficile ? ».
Pour certains parents, il n’existe pas de structure en adéquation avec leur attente. Leur souhait est de tirer leurs enfants par le haut et qu’ils soient heureux. Cependant, lorsqu’on compare une orientation C.A.T. et une orientation en foyer de vie, la réserve des parents dans le cas d’orientation en foyer de vie n’est pas exclusivement liée à la difficulté de se séparer. Ce type d’orientation, contrairement à l’orientation en C.A.T., prive du même coup l’usager d’un statut social.
En outre, l’insuffisance d’équipement dans le département oblige à envisager une plus grande distance géographique en sollicitant d’autres départements. Une mère fait part de l’expérience de son fils dans un foyer occupationnel, malheureusement interrompu par un déménagement familial : « il était très heureux ».
Par contre, même s’il y a un cheminement à faire de la part des parents, la distance géographique reste un élément essentiel : « il ne faut pas que ce soit trop loin pour arriver à tout concilier, vie de famille et prise en charge ».
Un complément d’information est demandé au sujet de l’orientation : est-il plus facile d’orienter en CAT ou en foyer occupationnel ?
Compte tenu du manque de place, l’institution commence t-elle à inscrire l’usager en foyer ou en CAT en début de prise en charge ou à la fin ?
Plus de 70 % des personnes sont orientées en CAT dont trois hors départements sur dix ans de fonctionnement. Inscrire l’usager dans une dynamique d’orientation dès le début de sa prise en charge à AD’APPRO n’aurait pas de sens. Les usagers arrivent avec un certain potentiel, que l’on ne soupçonne pas parfois ; ils peuvent nous surprendre. Il ne s’agit donc pas que tout soit joué d’avance ; le principe est d’accompagner la personne jusqu’où ses capacités et ses potentialités lui permettent d’aller.
Quant à l’insuffisance de place, on voit à quel point il est nécessaire de travailler en réseau, de maintenir des liens avec tous les partenaires, de faire fonctionner le « bouche à oreille ». C’est grâce à l’initiative d’un parent qui a transmis à AD’APPRO l’adresse d’un employeur potentiel qu’un usager a pu trouver récemment un emploi chez ce patron sensibilisé par le handicap.

5/ Besoin de rencontres et d’informations :
A ce sujet, les parents font état de trop de solitude face au handicap de leur enfant. Les parents ont tout intérêt à échanger, à se regrouper en association. Quelquefois, c’est à la « sortie de l’école » que les parents ont l’occasion de se rencontrer (cette occasion n’existe plus quand les jeunes deviennent autonomes), mais ce n’est pas suffisant : à un moment du parcours, le besoin d’échanger ses idées, ses appréhensions, ses informations se fait sentir et les parents se sentent isolés.
Cependant, entre le besoin de se retrouver et la réalité, on constate souvent un écart ; peut être, s’agit-il de pudeur, d’une difficulté d’oser ? Peut être, les parents n’ont pas le même type de préoccupations au même moment des parcours ? ; Des initiatives issues du Conseil d’Etablissement pour inciter les parents à se rencontrer et à participer davantage à la vie de l’établissement ont pu mettre en évidence cette difficulté : la demande existe, mais y répondre
demande un gros investissement et une volonté certaine.
Il est rappelé à ce propos que les locaux d’AD’APPRO peuvent être mis à disposition. Peut être le journal d’AD’APPRO, conçu dans le cadre du module « bibliothèque » pourrait remplir cette fonction d’information.
D’autres initiatives de parents existent : GALA pour les loisirs, ASSAB pour les activités sportives, ACCES (association de parents et d’éducateurs) orientée sur la socialisation. Il est important que ces informations circulent car les familles ont parfois besoin de souffler.

6/ Le projet de transfert institutionnel :
Pour l’instant, ce projet de voyage est encore au stade d’un « rêve institutionnel », peut être ce rêve pourrait devenir collectif…
Il reste à trouver le financement ; outre la journée porte ouverte du 20 mai 1999, qui est venue renflouer la caisse de l’association des usagers ADAPROJET, l’esprit de l’institution est de créer des événements mobilisateurs.
Les parents proposent également de solliciter la municipalité ou des entreprises telles que l’Aérospatiale, Ford. La Page Blanche, France Télécom, Sud Ouest sont également cités.
Outre le sponsoring, l’institution a réfléchi pour créer de l’événement : un repas midi et soir, familles, amis, institution est programmé pour le 6 Juillet 2000. Comme le formule judicieusement un parent « l’invitation est gratuite mais pas le repas ».

7/ Le projet S.A.V.S. (Service d’Accompagnement à la vie sociale) :
Il est resté peu de temps pour aborder ce sujet. Pour l’instant, il est essentiel de retenir qu’une concertation avec la D.S.G. est en cours. Il s’agit de mise en place d’appartements observatoires qui serviront à évaluer les capacités de certains usagers, à vivre en habitation autonome.
Les parents sont remerciés pour la participation à cette réunion et se donnent rendez-vous pour le 6 Juillet.