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AUTONOMIE vue par les parents

Réunion du 30 octobre 1997

Suite au questionnaire du Conseil d’Etablissement, l’un des souhaits des familles était de se réunir 2 fois par an. La réunion de ce jour est une réponse de l’institution, partant du constat que les usagers ont des lieux et des temps pour se rencontrer, tandis que les parents se trouvaient plutôt isolés. Sur la question de la présence des usagers à cette réunion, il a semblé opportun que les parents puissent avoir un espace à eux, pour échanger leurs expériences parentales et mettre en commun leurs préoccupations, même s’il a été difficile pour certains d’entre eux, d’organiser préalablement le temps de leur enfant moins autonome.

En se présentant, chaque parent a pu mettre l’accent sur ce qui le tenait le plus à cœur. D’emblée, la question de l’AVENIR est ressortie comme un souci majeur. Certains ont pu dire leurs espoirs, d’autres leurs inquiétudes. Les positions variaient selon que l’enfant en question venait d’arriver, était dans la structure depuis un certain temps ou se trouvait en fin de parcours.
On a pu constater que plus les rentrées étaient récentes, plus les parents exprimaient leurs espoirs, plus l’échéance de la fin de prise en charge approchait, plus ils étaient inquiets, exceptés ceux dont l’enfant avait déjà une solution d’orientation.
L’ensemble des parents quel que soit le degré d’ancienneté de leur enfant dans l’établissement s’est accordé à reconnaître l’effet positif de la prise en charge à Ad’appro et ont exprimé leur satisfaction ainsi que celle qu’ils ont perçue chez leur enfant. Ils ont souligné les avantages de la dimension de la structure : « c’est une petite structure, ce n’est pas un ghetto, c’est ce que je reprocherais aux autres établissements ». Un autre point positif : « c’est une structure très ouverte, qui va dans le sens de l’autonomie et de la réalité ; c’est une structure ouverte aussi aux parents. ». Une mère dont la fille est entrée depuis un mois : « pour l’instant, tout se passe bien, je le vois, je le ressens comme tel ».
Les parents ont également éprouvé le besoin de reparler de la journée de l’inauguration du 9 octobre, apparue comme une réussite au regard des personnalités qu’elle a permis de réunir. « Les personnalités s’en souviendront quelque part et cela peut nous être utile ».
Il a été également souligné la volonté de la direction de oser un acte politique pouvant ouvrir, pour l’avenir, de nouvelles perspectives de prise en charge (cf structure d’hébergement ). Une mère s’est exprimée également sur la qualité du discours de la Présidente de l’association : »tout a été dit, c’était complet ».

Thèmes abordés

La plus grande partie du débat a concerné l’autonomie dans les déplacements.
Beaucoup de parents ont pu dire là où ils en étaient de cette démarche. Tout l’intérêt de ces positions différenciées a tenu au fait que chacun faisait référence à son propre enfant et donc à des degrés d’autonomie différents, à des moments différents du temps de prise en charge, de la tolérance à la prise de risque et l’angoisse qu’elle suscite. Cet éventail de positions était très représentatif des différents points du chemin parcouru ou qu’ils leur restaient à parcourir, pour que leurs enfants puissent accéder à l’autonomie dans les déplacements.
Plusieurs témoignages ont mis en évidence, comment chacun se situait par rapport au risque :
« Au début je me disais : jamais elle ne sera capable, ou je suis anxieuse c’est plus fort que moi ou encore j’avais peur mais j’ai réussi ». D’autres encore « je le protège trop, je fais tout à sa place pourtant je veux qu’il grandisse ».
Des parents qui avaient largement dépassé cette peur ont pu expliquer comment ils s’y étaient pris, ce qu’ils avaient mis en œuvre, par où ils étaient passés. On peut également citer l’anecdote d’un père qui, lors de la rentrée d e son fils dans l’établissement estimait qu’il était totalement incapable de prendre le bus tout seul, comment il s’était démené pour trouver des solutions de prise en charge (taxi, transport adapté…) qui n’ont pas abouti, et comment il a été mis devant le fait accompli par le fils lui-même qui, à la suite d’un malentendu sur les horaires a pris le bus tout seul, sur sa propre initiative et s’est rendu tranquillement à la maison.
Ce père a pu dire par la suite « eh bien aujourd’hui, je suis content que le transport adapté n’est pas marché ! ».
Cette intervention a pu montré comment l’attitude parentale, conditionnée par la peur et le réflexe de protection, vis-à-vis de l’enfant, peut avoir un effet handicapant sur la personne handicapée, et venir renforcée les difficultés déjà présentes au lieu de les résoudre.
Ces différents témoignages montrent également et une mère le souligne « combien le métier de parent d’enfant handicapé est difficile et qu’il fallait se faire aider ».
Le thème a évolué sur la différence d’attitude des parents et des professionnels : les enfants grandissent avec leurs parents ; ils se trouvent donc engagés dans une continuité et ont une vision de l’intérieur. Comme le fait remarquer une ère « on ne les voit pas grandir ».
De leur côté, les professionnels rencontrent les usagers à un moment de leurs parcours ‘adulte en l’occurrence) et ont donc une position d’extériorité. C’est une différence de place qui permet l’évolution de l’enfant et ce dans un contexte de collaboration.
Ce constat vient en réponse à une mère qui s’interrogeait sur la différence de comportement de sa fille, à la maison et à Ad’appro ; malgré son souci bien présent de la rendre autonome, elle avait l’impression de ne pouvoir réussir aussi bien qu’Ad’appro : »c’est frustrant et je me demande si je ne suis pas une mauvaise mère ».
L’utilité de cette différence de place est confirmée par un père qui s’exprime : « il faudrait quelqu’un de l’extérieur aux parents pour leur apprendre à se déplacer en bus ». D’autres parents remarquent que c’est le jeune lui-même qui tend à resituer les parents et les professionnels à leur place respective : « si je ne lui pose pas de questions, elle ne me raconte jamais rien » ou bien « mon fils n’aime pas que je vienne dans son établissement, c’est son monde à lui » ou encore « ils ont besoin d’espace personnel ».
La notion de collaboration interpelle une autre notion : celle de la responsabilité. Si le Directeur de l’établissement engage la sienne, il ne faut pas oublier que chaque action menée auprès de l’usager est soumise à l’information, l’adhésion et la collaboration de la famille. Rien ne peut être fait en dehors de ces conditions et en ce sens, il s’agit bien d’un engagement tripartite et d’une responsabilité partagée.