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Consentement éclairé

Réunion parents du 8 décembre 2011

Le consentement éclairé.
En guise de préambule à la réunion Parents/professionnels du jeudi 8 décembre 2011.

Ce thème a été choisi par l’équipe de professionnels sachant que malgré notre souhait nous n’avons pas eu de propositions de thèmes par les familles.
Cette notion de « consentement éclairé » outre qu’elle nous est demandée dans le cadre de l’évaluation de la participation active de l’usager à sa prise en charge par les établissements Ad’appro et SAVS, correspond au questionnement récurrent de nos pratiques. C’est ainsi que Eric Zammith, stagiaire cadre auprès de Mr Beauché, a pris connaissance de nos questionnements et s’est proposé de faire une note d’aide à la décision en élaborant un questionnaire à l’attention des usagers, des familles et des personnels. Cette enquête sera portée à la connaissance de tous une fois réalisée.
La réunion parents/professionnels autour de ce thème a donc pour objectif de continuer à travailler ce projet.

En avant propos quelques réflexions :

Possibilité de choisir ? renvoie vers les capacités

Ces limites propres sont variables d’un individu à l’autre y compris en situation de handicap. En ce qui concerne les limites propres, choisir fait appel :
• A des capacités de jugement
• A la qualité de la prise en compte de tous les éléments pour en sélectionner certains et en abandonner d’autres.
• A l’adéquation entre besoin et choix ce qui entraîne :
? Connaissance de ses besoins
? A l’adéquation entre désirs et choix ce qui entraîne également :
? Connaissance de ses moyens propres
? Connaissance des priorités sachant qu’elles doivent passer par des étapes pour accéder à la satisfaction.

Le titre même interroge : On dit « consentement éclairé » ; pourquoi ne dit-on pas « refus éclairé » ? Y a-t-il l’espace pour ? Partirait-on du principe qu’une fois éclairé il y a forcément accord ?
Le choix, même le plus éclairé n’est pas totalement soumis à l’éclairage. Il existe un noyau irréductible qui est précisément le choix qui est sous tendu par des motivations conscientes et plus inconscientes qui orientent nos choix.
On ne peut penser choix, sans penser libre choix. Y a-t-il compatibilité entre liberté et dépendance ? Et l’ingérence ?

Faut-il quelquefois intervenir sans consentement d’autrui si l’objectif n’est pas de lui nuire mais au contraire de l’aider ?
C’est là toute la difficulté de la relation d’aide des parents et des éducateurs.
« Pour son bien » : comment ne pas tomber dans la projection, l’identification, ses désirs propres, la précipitation (cf tout décortiquer, tout concrétiser, rendre accessible prend du temps), avoir un bon repérage des besoins, des capacités, des désirs.
Prend-on le temps ? Plaquer (nous dits normaux) ses propres aspirations de vie sur celles de l’autre porteur de handicap est-ce la bonne voie ? Avons-nous tous les mêmes attentes ou bien faut-il prendre des raccourcis entre besoins-désirs et satisfaction ?
La norme implique que pour satisfaire ses aspirations de passer par des contraintes. C’est une satisfaction différée mais le but est la satisfaction. Sans satisfaction au bout, la contrainte n’a pas de sens. Attention donc à ne pas, pour des raisons de désir de normalité et de ses ressorts, plaquer sur la personne porteuse de handicap des contraintes qui ne sont pas associées à une finalité de satisfaction.
Il faut donc que la satisfaction soit perçue pour que la contrainte ait un sens et que son apprentissage ait une valeur éducative pertinente, sinon c’est de la coercition.
Cela conduit aussi à la notion de respect. C’est le code social qui encadre le respect d’autrui. En dehors de la dimension sociale, le respect individuel passe par la connaissance de soi afin de ne pas faire de confusion.
Dans ce cadre social et individuel qui sont les acteurs ?
On pourrait penser que dans la sphère intime c’est la famille qui connaît mieux la personne porteuse de handicap et que dans la sphère sociale c’est plutôt le professionnel. Mais les choses ne sont pas si simples. Seule une question demeure pertinente: de quelle place je parle ? D’où je parle avant d’agir.
D’où l’importance de tous les acteurs de toutes les places et de toutes les sensibilités différentes, d’où une concertation primordiale.
Le consentement devrait donc passer également par l’éclairage des professionnels pour éclairer la personne.
Qui dit concertation dit communication, informations, dialogues réguliers pour que l’ensemble des différents acteurs possède tous les éléments significatifs pour aider. Cela veut dire aussi être capable d’écouter et souvent savoir décoder. En d’autres termes être compréhensif mais aussi compréhensible. Ce n’est que lorsque tous ces éléments sont pris en compte, que la confiance est établie que l’on peut se rapprocher le plus possible d’un avis, d’un refus ou d’un consentement éclairé. Cela demande d’avoir les outils de compréhension, de lecture, de communication,etc.. qui sont différents chez parents et professionnels.

C. STELLVAGEN Psychologue

Réunion parents – professionnels du 08 décembre 2011

En préambule, il est souligné par le directeur que peu de parents se saisissent de ce temps de rencontre proposé : y a-t-il un besoin ? Les parents, bien souvent seuls face au handicap, veulent-ils ou non partager ?

Le thème : le consentement éclairé

Carole pointe tout d’abord que l’on parle de consentement éclairé mais jamais de refus éclairé : cela sous-tendrait que le jeune va être d’accord, au final. D’où la question : accompagne-t-on suffisamment le jeune à dire non ?
Pour les parents c’est avant tout une question de confiance envers les accompagnants, et ils s’interrogent alors : comment savoir si une question qu’on lui pose est bien comprise par le jeune ?
Un parent demande à ce que soit précisé quand et pourquoi, dans le cadre de la prise en charge, le consentement est recherché. La réponse : dans tout ce qui concerne les trajectoires de vie.
L’équipe est ensuite questionnée : comment, concrètement, recueille-t-on les avis des usagers ? => Lors de l’admission (candidature, rappel pour les journées d’observation etc.), lors du contrat d’aide (qui est un contrat à valeur éducative), mais c’est également une posture quotidienne que de responsabiliser le jeune, de l’interpeller. Et le fait d’être considéré comme un adulte va, en cascade, déclencher des envies.
Richard fait remarquer que souvent les usagers veulent avant tout faire plaisir (à l’éducateur, aux parents etc.), et c’est au professionnel de repérer cela, et donc de discriminer ce à quoi le jeune tient de ce qu’il fait pour faire plaisir. Pour Dominique c’est l’engagement qui fait sens.
Une mère suggère alors qu’un refus peut être considéré comme le début d’un avis personnel.
Pour un autre parent, le oui ou le non de son fils n’ont pas vraiment de valeur intrinsèque : « il ne faut pas se baser sur les réponses aux questions qu’on lui pose, mais le regarder vivre ».
Cela soulève la question des personnes très dépendantes : en faisant, ils peuvent donner leur avis, c'est-à-dire autrement que par le verbal. Il faut donc faire en sorte qu’ils arrivent à connaître ce qu’on leur propose, en expérimentant.
Un père cite l’exemple de son fils, qui va faire l’effort d’une réponse authentique à l’écrit (alors qu’à l’oral il fera une réponse pour faire plaisir).
Un autre parent fait remarquer que souvent ils se projettent dans les projets des autres usagers, par un effet d’émulation !.
Un parent intervient ensuite pour préciser que ces jeunes « ne raisonneront pas forcément comme des adultes », et de ce fait certains éléments peuvent être moteurs pour eux, comme par exemple un bon relationnel avec les encadrants lors d’un stage ! Mais cela suffit-il pour dire que ce stage s’est bien passé ?

? Ce qui ressort : les modalités autres que verbales doivent être privilégiées.

Mais n’y a-t-il pour autant pas de réel accès au consentement éclairé pour ces jeunes ?

M. Beauché rappelle à ce propos que la notion de contrat (cf contrat d’aide) n’est pas sans poser problème, car les usagers n’ont généralement pas accès aux concepts, à la notion de temporalité etc. Dès lors, comment ne pas trop imprégner l’usager de nos propres projections ?
Pour illustrer cela il cite l’exemple d’une jeune qui, dans le cadre d’une récente commission d’orientation, n’a pas réellement pu défendre son point de vue (contrairement à l’avis des professionnels qui la suivent, elle se sent en capacité de travailler dès aujourd’hui dans le milieu ordinaire… mais s’est rangée à l’avis des professionnels).
Quid du devoir d’ingérence ? Lorsqu’à un moment on est légitimement obligé de penser pour eux, cela devient de l’assistance.
! Deux risques majeurs : sous estimer et surestimer (viser trop haut).
Richard abordera le difficile travail de désillusion, parfois nécessaire : lorsqu’ils éprouvent concrètement qu’ils n’ont pas les capacités…
Est aussi évoqué le « non » de défense, de protection, qui ne constitue pas un véritable refus, en quelque sorte.
? Il ne faut pas prendre les réponses (verbales en particulier) au pied de la lettre mais tenir compte de l’infra verbal et croiser les données.

Les attentes
Un parent précise ce qu’il attend de l’Ad’Appro, pour son fils , à savoir : « avant tout, de le sortir du cadre de vie parental, et non d’obtenir de sa part un consentement éclairé », et qu’au moment de son orientation, que ce soit « l’équipe qui pose un avis ». Car selon lui, ce que son fils pourrait vouloir faire : cela le dépasse, il n’y a pas accès. Ce père attend donc de la prise en charge qu’elle mette en évidence les capacités de son enfant.
Une mère évoque l’importance, selon elle, du contrat entre l’Ad’Appro et le jeune, qui permet aux parents de se dégager (au moins en partie).
Une mère se demande s’ils peuvent s’auto évaluer, et obtient une réponse de Didier, qui cite des exemples en lien avec son atelier.
Un père témoigne du fait que, quand son fils vient à l’Ad’Appro, il a l’impression d’être comme les autres : bien que loin des apprentissages, il s’intègre par la socialisation !
En matière de handicap, il faut abandonner les modèles éducatifs internes : les parents eux-mêmes ont été amenés à inventer des modes de réponse nouveaux.
? Ces jeunes nous obligent, parents et professionnels, à être créatifs !

L’espace personnel
Le danger, selon un parent : il est double => que ces jeunes ne revendiquent pas d’autre statut que celui d’éternel enfant/ado, et considérer que pas d’expression des envies, des besoins ? il n’en a pas.
C’est d’ailleurs pour cela qu’ils en sont parfois réduits à voler de l’espace personnel.
? Afin d’éviter cela, il faut être à l’écoute, décoder, et accepter de prendre le risque de cet espace personnel !

Une situation paradoxale
Carole soulève le fait qu’avec la question de l’accès au consentement éclairé, on est d’emblée dans un paradoxe avec ces jeunes => ce sont des personnes adultes mais pour qui il y a besoin de l’avis des parents tout de même…Tout le monde s’accorde sur le fait que la meilleure approche reste celle de croiser les données de tous ceux qui gravitent autour de la personne. Nécessité également de croiser au niveau intra institutionnel, ainsi qu’avec les partenaires extérieurs.
L’important est d’apprécier la nature de la demande : d’où vient-elle ?
Le jeune a ses propres désirs mais ne sait généralement pas les exprimer, d’où l’importance pour ceux qui l’accompagnent de passer par la connaissance de sa personne, le décodage de ses attitudes. Importance également des outils dont on se dote pour y parvenir.
Enfin il ne suffit pas d’informer. Lorsque plusieurs pistes accessibles pour le jeune, c’est avant tout l’expérimentation qui permettra un choix, et qui constitue donc une forme d’éclairage !

A propos du désir de normalité
Carole pointe que le désir de normalité existe tout autant chez l’usager que chez sa famille.
Un père s’interroge alors : « y a-t-il suffisamment d’espace possible quand on est éloigné de la norme ? » ? l’environnement (et notamment les structures) permet-il d’aller dans le sens voulu par le jeune ?
Du simple fait des infrastructures existantes, il y a parfois un décalage entre les désirs exprimés et la possibilité d’aller dans le sens de ces désirs.
? Le handicap, qui est déjà une frustration en soi, coexiste avec d’autres frustrations…

En guise de conclusion
Eric Zammith communique aux parents les premiers résultats de son travail autour du consentement.

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