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AUTONOMIES : Famille ou Institutions ?

Réunion parents du 5 décembre 1992

Introduction

La structure d’accueil Ad’appro fonctionne depuis 3 ans, avec encore actuellement un statut expérimental. Il est question d’évaluation dans le courant du mois prochain. La DSG (anciennement DDASS) a été reçue pour préparer cette évaluation, il y a une quinzaine de jours.
Depuis l’ouverture, plus de 100 dossiers ont été traités et environ 50 jeunes ont été accueillis avec des départs et de nouvelles arrivées.
C’est au terme de ces 3 ans, que parents et professionnels (réunis pour la 2ème fois) se posent la question fondamentale de l’autonomie et du devenir de certains jeunes plus en difficultés, arrivés en fin de prise en charge, et pour lesquels une réorientation est envisagée.
Ad’appro était prêt à négocier une prise en charge de 5 ans pour les jeunes relevant du groupe de maturation, mais cette proposition n’a pas été retenue. Par souci de maintenir ses engagements, Ad’appro pourrait éventuellement prolonger d’un an l’accompagnement à titre exceptionnel, mais en aucun cas cette démarche ne pourra être reconduite.

La réalité actuelle des structures existantes

La plupart des structures adultes sont liées à la notion de travail. Mais pour ceux qui n’y ont pas accès, rien n’est prévu. Selon certains parents, il faut que la société se penche davantage sur le handicap mental. « Nos handicapés ne sont pas acceptés ».
Le projet de « lieu de vie » élaboré par l’Association est toujours d’actualité mais n’est encore à ce jour qu’une fiction.
Si les structures de travail ne sont pas adaptées et que le lieu de vie n’existe pas encore, quelles solutions ? Les parents ont des positions divergentes.

- Prise en charge par la famille.

Certains parents sont soucieux de répondre aux désirs de leur enfant : « je n’irai jamais à l’encontre de mon garçon ». Si rester à la maison n’est pas une solution, une occupation dans la journée est nécessaire, mais pas question d’une prise en charge totalement assurée par une institution. La fratrie est parfois citée comme relais, lorsque les parents ne seront plus en mesure de poursuivre.
Envisager la vie de leur enfant en dehors d’eux, réactive chez certains parents un sentiment de culpabilité : « j’aurais l’impression de l’abandonner ».
Pour ceux là, la vie à la maison n’est pas synonyme d’oisiveté : « il a sa vie à lui, il sort et je l’accompagne dans sa vie à lui, c’est une question de disponibilité ». Ici le handicap n’est pas vécu comme un problème particulier : « dans n’importe quelle famille, il y a des problèmes, le handicap en est un parmi d’autres ».

- Prise en charge par l’institution : la séparation

L’autre position parentale consiste à encourager l’autonomie au prix de la séparation d’avec la famille : « notre enfant doit vivre comme tout le monde malgré le handicap », « il faut qu’on ait chacun notre vie pour qu’il y ait une vie ensemble », « le grand plaisir serait qu’il me dise : je n’ai plus besoin de toi ».
Les parents font alors référence à la vie ordinaire de tout individu et comme les autres, arrive le moment où ayant atteint l’âge adulte, il doit quitter la maison. Ils se montrent opposés à confier le relais à la fratrie : « notre responsabilité de parents est aussi de protéger la vie des frères et sœurs, ce n’est pas leur rôle ». En ce sens, se préparer progressivement à une vie autonome, c’est éviter le changement brutal qui pourrait survenir à la suite d’un décès des parents et de prévenir la double difficulté d’avoir à assumer à la fois la mort et le changement de vie, ce qui serait catastrophique pour la personne handicapée déjà fragilisée.
En outre, l’enfant handicapé n’est toujours pas en mesure d’exprimer ses désirs et de repérer ses besoins ; on ne peut donc préjuger de ce qui lui convient ; la seule solution est alors d’essayer de faire cette expérience de séparation pour voir

- La volonté du législateur

De plus en plus, la volonté d’autonomie sociale apparaît au niveau administratif.
L’obligation de 330 jours de présence par an dans les structures d’hébergement adulte marque la volonté d’offrir à la personne handicapée, une vie indépendante du milieu familial.
On passe de la notion d’assistanat à la notion de droit : grâce à son AAH, la personne handicapée fait usage de son droit en payant une structure d’hébergement susceptible de répondre à ses besoins. De plus en plus, on observe une régression de l’assistant social pour reconnaître les droits des usagers (cf Conseil d’établissement) et faire de la relation parents/enfants, une relation d’adulte à adulte.

Différentes manières d’assumer le handicap ont été évoquées :

• Soit la personne handicapée suit le mouvement familial
• Soit ce sont les parents qui accompagnent leur enfant handicapé partout où il a envie d’aller
• Soit ils optent pour l’autonomie de chacun et des vies séparées pour mieux se retrouver.
  Ajoutons à cela des différences de conceptions au niveau de l’éducation en général et de l’éducation dans le cas du handicap. Quoiqu’il en soit, il paraît indispensable d’adapter les structures d’accueil aux motivations réelles des usagers et l’état actuel des structures reste insuffisant.
  Dans ce contexte, parents et professionnels doivent travailler de concert pour repérer les besoins et les motivations du jeune et définir ensemble des pistes de réorientation adaptées dans le cadre d’entretiens plus individualisés.